Más de 300 pacientes en España que sufren de Epidermólisis Bullosa, conocida popularmente como «piel de mariposa», están exigiendo la urgente disponibilidad del medicamento Vyjuvek. Este tratamiento ha sido aprobado por la Unión Europea, sin embargo, se encuentra atrapado en un proceso burocrático que retrasa su llegada al país.
Leo, un niño de 12 años, es uno de los afectados por esta enfermedad rara. A pesar de ser un niño común, su día a día está marcado por un dolor constante que podría ser aliviado en gran medida con el uso de Vyjuvek. Este producto, que ya ha beneficiado a cientos de pacientes en países como Italia, Francia y Alemania, podría cambiar la vida de Leo y muchos otros.
La madre de Leo, Lidia, comparte que cada mañana su hijo se levanta a las siete para someterse a un tratamiento que dura, al menos, una hora. En el colegio, recibe ayuda de un técnico en cuidados auxiliares de enfermería (TCAE) para poder participar en las clases, ya que, como menciona Lidia, hay días en que Leo no puede escribir debido al dolor en sus manos.
Con una madurez sorprendente para su edad, Leo describe su vida como un continuo sufrimiento. «Es un dolor que nunca se va», afirma. Para su madre, cada día es un reto, ya que debe aplicar las curas que, aunque necesarias, le infligen dolor a su hijo. «El día a día de Leo es sobrevivir», resalta Lidia.
A pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad, Leo sueña con cosas simples, como usar una camiseta blanca sin temor a mancharse o sentir el aire en su piel. La familia intenta que Leo viva lo más plenamente posible, pero hay actividades, como jugar al fútbol en el parque o asistir a cumpleaños, que le están vedadas.
Leo también menciona que, aunque su enfermedad no tiene cura por el momento, existe una esperanza en Vyjuvek. «La herida que tengo entre el cuello y la axila la llevo desde los dos años. Curarme de esa herida sería un milagro para mí», explica.
Lidia se siente frustrada por la falta de información sobre cuándo podrán acceder a este tratamiento. «El proceso de negociación de precios puede tardar hasta dos años más, y su piel no tiene ese tiempo», advierte. Ella y su hijo no comprenden por qué un medicamento aprobado en Europa y usado por otros niños aún no está disponible en España. «¿Acaso los españoles somos la cola del mundo?», se cuestiona.
La madre de Leo también subraya que ya hay afectados que no verán el medicamento en vida, lo que resulta desgarrador. «Se están invirtiendo recursos en otras áreas que, a nivel personal, pueden no ser tan valiosas. Deberíamos priorizar lo que realmente importa», reflexiona.
Por eso, Leo y Lidia han decidido acudir al Parlamento Europeo para abogar por la llegada de Vyjuvek. Cuando se le pregunta sobre sus aspiraciones futuras, Leo revela que quiere ser periodista o locutor de radio, algo que no sorprende a quienes lo conocen, dado su talento para comunicarse y expresar sus sentimientos de manera abierta. Su presentador favorito es Matías Prats, y sueña con convertirse en periodista para informar sobre la cura de su enfermedad.
Con tan solo doce años, Leo ya ha madurado mucho debido a las adversidades que enfrenta, mientras sueña con la posibilidad de aliviar su dolor gracias a un medicamento que podría cambiar su vida.
