Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo, la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (Eavacyl) ha puesto en relieve la situación de las personas que conviven con esta enfermedad en España. Según datos que maneja la entidad, el lupus afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo y presenta una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes en nuestro país.
El lupus es una patología autoinmune crónica e impredecible que puede comprometer órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. A día de hoy, no existe una cura definitiva para esta enfermedad, lo que hace imprescindible una atención especializada y multidisciplinar.
Eavacyl, miembro de la federación Felupus, ha sumado su voz al manifiesto nacional elaborado por esta última y otras asociaciones de pacientes, en el que se exige una mayor implicación institucional y sanitaria para mejorar la calidad de vida de quienes padecen lupus. La organización denuncia que, a pesar de ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más comunes y complejas, el lupus sigue siendo una asignatura pendiente dentro del Sistema Público de Salud.
Entre las principales demandas se encuentran la necesidad de un diagnóstico precoz, ya que actualmente la media de demora es de cuatro años, así como un mejor acceso equitativo a tratamientos en todo el territorio nacional. Además, reclaman la financiación de fotoprotectores solares, esenciales para evitar brotes, y un reconocimiento adecuado de la discapacidad y la incapacidad laboral asociadas al daño orgánico acumulado.
El manifiesto también subraya la importancia de reforzar el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, así como de promover medidas que faciliten la estabilidad laboral y una atención sanitaria más humana y personalizada.
Eavacyl y Felupus han hecho un llamamiento a las administraciones públicas, profesionales de la salud y a la sociedad en general para avanzar hacia una mayor concienciación sobre el lupus y responder eficazmente a las necesidades no cubiertas de estos pacientes, cuya enfermedad continúa siendo invisibilizada en numerosos ámbitos.
El Día Mundial del Lupus busca precisamente sensibilizar a la población sobre el impacto real de esta dolencia y reclamar un incremento en los recursos destinados a la investigación, la formación sanitaria y el acceso a tratamientos de calidad.
