La ministra de Sanidad, Mónica García, ha mantenido una reunión con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa con el fin de atender sus inquietudes. Durante este encuentro, la ministra subrayó la importancia de «entender en primera persona» las necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad rara, la cual tiene un impacto significativo en sus vidas.
La enfermedad, conocida popularmente como «piel de mariposa», ha cobrado relevancia gracias a la historia de Leo, un joven sevillano de 12 años que ha logrado movilizar a las instituciones en busca de una terapia que pueda transformar la vida de quienes padecen esta dolencia.
En la reunión, se discutió el acceso al tratamiento de la terapia génica «Vyjuvek», cuya solicitud fue presentada por la empresa farmacéutica en marzo. Mientras se encuentra en curso la negociación sobre el precio y la financiación, Mónica García indicó que se están explorando vías de acceso mediante su uso en situaciones especiales, lo que permitirá que cualquier paciente pueda acceder al fármaco, siempre que cuente con un diagnóstico y la aceptación de su comunidad autónoma.
Es relevante recordar que el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció en marzo que el Gobierno autonómico buscaría la manera de cubrir el costo del medicamento para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como «piel de mariposa». Esta decisión siguió al conmovedor testimonio de Leo en la Eurocámara, que ha conmovido a la opinión pública.
Desde el Ministerio de Sanidad, se está trabajando en la coordinación de todas las comunidades autónomas para que el acceso al medicamento sea «fácil, accesible y, sobre todo, homogéneo». Durante el encuentro, también se abordaron otras necesidades expresadas por la asociación, como la fisioterapia, la rehabilitación, la salud bucodental y la atención domiciliaria por parte de enfermería para las curas y la vida cotidiana.
Las enfermedades raras, enfatizó la ministra, «constituyen una prioridad para este Ministerio y continuaremos trabajando para que España permanezca como un referente en el cuidado y tratamiento de todos y cada uno de los pacientes».
