Un hombre que donó una cantidad significativa de esperma a un banco en Dinamarca ha sido identificado como el padre biológico de al menos 197 niños, tras descubrirse que poseía una mutación genética asociada con un alto riesgo de cáncer infantil. La situación ha generado preocupación en varios países europeos, ya que algunos de estos niños han sido diagnosticados con cáncer y otros han fallecido, según una investigación coordinada por la red de periodismo de investigación EBU.
La mutación del donante y sus consecuencias
El donante, conocido como Kjeld en su perfil, tenía una mutación en el gen TP53, conocido por su papel en la supresión del crecimiento canceroso. Alteraciones en este gen pueden resultar en el síndrome de Li-Fraumeni, una de las predisposiciones hereditarias al cáncer más severas, relacionada con diversos tumores en la infancia. En 2020, el Banco Europeo de Esperma (ESB) recibió información sobre el diagnóstico de cáncer en un niño concebido a partir de este donante, lo que llevó a que su esperma fuera puesto en cuarentena. Sin embargo, tras pruebas iniciales que no mostraron síntomas, la cuarentena fue levantada.
La situación se repitió en 2023, cuando se detectó nuevamente la mutación en muestras de su esperma, lo que resultó en la prohibición definitiva de su uso y en la obligación del ESB de informar a los padres de los niños concebidos con su esperma.
El protocolo de seguimiento y la comunicación deficiente
El protocolo de seguimiento para aquellos que presentan la mutación TP53 incluye estudios de resonancia magnética y ultrasonido, lo que se ha demostrado efectivo para la detección temprana de tumores, mejorando las probabilidades de supervivencia. Edwige Kasper, especialista en predisposición genética para cáncer, destacó la importancia de este monitoreo a lo largo de la vida de los afectados.
Sin embargo, la investigación reveló que varios padres no fueron informados adecuadamente sobre la posibilidad de que sus hijos portaran la mutación. En Dinamarca, una madre expresó su frustración al enterarse de la situación a través de otros padres, indicando que ni el banco de esperma ni su clínica de fertilidad se comunicaron con ella.
El Banco Europeo de Esperma tiene la obligación legal de notificar a las clínicas de fertilidad sobre cualquier anormalidad genética detectada, y estas clínicas son responsables de informar a los padres. A pesar de ello, muchos médicos europeos han expresado su preocupación sobre la falta de seguimiento en casos individuales, lo que ha llevado a la propagación del cáncer en algunos de los niños afectados.
La comunidad médica está ahora abogando por mejores regulaciones a nivel europeo para prevenir que situaciones similares ocurran en el futuro. La investigación sugiere que la identificación de mutaciones genéticas en donantes de esperma es crucial, especialmente cuando un único donante ha contribuido a la concepción de un número tan elevado de niños.
La situación ha impactado profundamente a las familias afectadas y a los profesionales de la salud, quienes buscan mejorar la comunicación y garantizar la seguridad de todos los involucrados en el proceso de donación de esperma.
