La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración con Novo Nordisk, ha realizado un estudio que revela que más del 70% de las personas con hemofilia experimentan síntomas de ansiedad o depresión. La «Encuesta sobre necesidades emocionales y sociales de personas con hemofilia y sus cuidadores/as en España» pone de manifiesto el impacto que esta enfermedad tiene sobre la salud mental y la integración social de quienes la padecen, así como de sus cuidadores.
El informe muestra que más de la mitad de los encuestados (el 53%) considera que la hemofilia representa una carga física y emocional significativa. Las razones detrás de este impacto son variadas, abarcando desde el miedo constante a las hemorragias hasta el dolor crónico y las limitaciones funcionales que conlleva la enfermedad. A pesar de este desgaste psicológico, solo el 39% de los adultos con hemofilia ha recibido apoyo psicológico, una cifra alarmante que se agrava entre los cuidadores, ya que dos de cada tres no han accedido a ningún tipo de apoyo emocional.
Impacto en la vida social y laboral
La encuesta revela que la mayoría de los encuestados considera que la hemofilia actúa como una barrera en aspectos fundamentales de la vida, como el ocio, el trabajo y las relaciones personales. En concreto, el 73% de los adultos y el 66% de los niños con hemofilia han restringido sus actividades recreativas, afectando su calidad de vida y participación social. En el ámbito laboral, más de la mitad de los adultos encuestados (el 54%) no trabaja a tiempo completo, y un 73% considera que su carrera profesional se ha visto afectada negativamente por la enfermedad.
Las experiencias de los cuidadores también reflejan esta situación, con un 80% que reconoce que cuidar a menores con hemofilia ha tenido un impacto negativo en su trayectoria profesional, lo que obliga a muchos a flexibilizar horarios o incluso renunciar a oportunidades laborales.
La necesidad de apoyo emocional
El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, señala que «los resultados evidencian el fuerte impacto emocional y social que la hemofilia y otras coagulopatías tienen en quienes conviven con ellas y en sus cuidadores». Asegura que desde la federación llevan años escuchando a la comunidad y ofreciendo apoyo más allá del plano físico, destacando la importancia de un acompañamiento psicológico integral.
El estudio también revela que los problemas psicológicos asociados con la hemofilia son significativos, incluyendo ansiedad, baja autoestima y aislamiento social. En particular, se observa una vulnerabilidad emocional durante la adolescencia y la transición a la edad adulta, así como una notable sobrecarga mental en los cuidadores. Más del 70% de las personas con hemofilia presenta síntomas de ansiedad o depresión, mientras que el 80% de los cuidadores también ha sufrido consecuencias negativas en su salud mental.
El impacto emocional no se limita a la salud mental; también afecta las relaciones personales. Uno de cada cinco adultos (el 20%) reconoce que la hemofilia ha dificultado su desarrollo en relaciones personales o de pareja. La sensación de ser diferente, la fatiga física y la preocupación por el futuro son barreras emocionales que muchos enfrentan.
En momentos iniciales del diagnóstico, especialmente entre los cuidadores de niños, el 66% declara haber experimentado emociones intensas como tristeza y sorpresa, lo que resalta la necesidad de apoyo psicológico desde el primer momento.
Este estudio pone de relieve la urgencia de integrar el apoyo psicosocial como un componente esencial del tratamiento integral para las personas con hemofilia y sus cuidadores, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y bienestar emocional.
