La reciente aprobación de la ley ELA ha generado esperanzas entre las familias afectadas por enfermedades neurodegenerativas, pero también ha dejado a muchos pacientes sin el apoyo necesario. Cristian Lago, portavoz de Fundame, relata la dura realidad de vivir con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que afecta a 2 de cada 10 000 personas en España. A sus 37 años, Lago enfrenta un día a día complicado, donde actividades cotidianas como comer o toser se convierten en un desafío monumental.
Una ley con limitaciones
La AME, considerada una «ELA lenta», afecta a entre 800 y 1 000 personas en el país, siendo una de las más de 6 000 enfermedades raras reconocidas a nivel mundial según la base de datos europea Orphanet. Otras dolencias como la esclerosis múltiple (EM), que afecta a aproximadamente 60 000 pacientes en España, también quedan fuera de la ley. Según Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la organización Esclerosis Múltiple, el diagnóstico de estas patologías puede tardar más de seis años en el 50% de los casos, y hasta diez años en un 20%.
La ley ELA, aprobada el 30 de octubre de 2025 y en vigor desde el 19 de noviembre, fue diseñada inicialmente para mejorar la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, el real decreto permite la inclusión de otras enfermedades neurodegenerativas o raras que generen un nivel de dependencia similar. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), señala que este nuevo enfoque ofrece una oportunidad, pero aún queda por consolidar la financiación y establecer protocolos claros para su aplicación.
Demandas de flexibilidad y acceso
Entre los requisitos establecidos por el decreto se contempla la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta a tratamientos y la necesidad de cuidados complejos. Sin embargo, las organizaciones de pacientes critican que la normativa limita su cobertura a las situaciones más graves. «Pedimos que los criterios de acceso se flexibilicen», reclama Montse Font, presidenta de la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares, quien enfatiza que muchas patologías no alcanzarán niveles críticos pero sí requieren apoyo intensivo.
Font también señala que los criterios de acceso son acumulativos, lo que dificulta a muchos pacientes cumplir con todos ellos a la vez. Esta situación ha llevado a Cristian Lago a expresar su preocupación: «Llevamos dos años trabajando para que esta ley se abriera a más patologías. Es un éxito a medias, ya que los criterios actuales podrían crear un cuello de botella insalvable para muchos pacientes como yo».
La ley ELA es, sin duda, un paso importante hacia la mejora de la atención a personas con enfermedades raras, pero su implementación efectiva y la inclusión de una mayor variedad de patologías son esenciales para garantizar que todos los afectados reciban el apoyo que necesitan.
