La distonía es un trastorno del movimiento del sistema nervioso central que se manifiesta a través de contracciones musculares involuntarias y puede aparecer a cualquier edad. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta condición afecta a aproximadamente el 1 % de la población mundial, pero su diagnóstico suele estar por debajo de la realidad, ya que frecuentemente se confunde con otros trastornos como el temblor parkinsoniano o los tics.
Las contracciones distónicas pueden ser sostenidas o intermitentes, generando movimientos y posturas anormales que, en muchos casos, conllevan dolor y deformidades articulares. Los síntomas tienden a agravarse con el cansancio y el estrés, pero pueden mejorar durante el sueño y la relajación.
Las diversas manifestaciones de la distonía
Entre las formas más comunes de distonía en adultos, se encuentra la distonía focal, que afecta a una zona específica del cuerpo. La más conocida de estas variantes es la distonía cervical, también conocida como tortícolis espasmódica, que afecta los músculos del cuello y puede provocar movimientos involuntarios de la cabeza. Otras modalidades incluyen:
- Blefaroespasmo: que causa parpadeos excesivos y cierre involuntario de los ojos.
- Distonía del escritor: que afecta la mano y el brazo al escribir.
- Distonía oromandibular: que afecta los músculos de la parte inferior de la cara.
- Distonía laríngea: que provoca dificultades en el habla por contracciones anormales de los músculos de la laringe.
Además, existen otros tipos menos comunes, como la distonía segmentaria, generalizada y hemidistonía, que pueden afectar múltiples áreas del cuerpo.
Opciones de tratamiento y su impacto
Aunque actualmente no existe una cura para la distonía, hay tratamientos que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Es esencial contar con un equipo interdisciplinario que incluya neurólogos, fisioterapeutas y otros especialistas. La fisioterapia, en particular, es crucial para aumentar la movilidad y ayudar a los pacientes a gestionar sus movimientos involuntarios, promoviendo una mayor autonomía.
La Asociación Española de Distonía (ALDE) y la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) son algunas de las organizaciones que brindan apoyo, recursos y información a quienes padecen esta condición. Sin embargo, la falta de conocimiento y el estigma asociado a los trastornos neurológicos a menudo dificultan el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados.
La distonía no solo afecta físicamente a los pacientes; el impacto emocional es considerable, ya que el estrés, la ansiedad y la depresión son comunes debido a la naturaleza crónica de la enfermedad. Muchos pacientes viven recluidos por el dolor y el estigma social, lo que invisibiliza aún más su condición.
Para mejorar la situación de las personas con distonía, es fundamental aumentar la concienciación pública y capacitar a los profesionales de la salud, además de fomentar la investigación básica y clínica. Solo así se podrá avanzar hacia un diagnóstico y tratamiento más efectivo, mejorando el pronóstico de quienes viven con este trastorno.
