Un reciente informe elaborado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha puesto de manifiesto que el 40 por ciento de las provincias españolas, un total de 20 de las 50, carecen de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD). La investigación destaca la desigualdad en el acceso a estos cuidados y solicita la urgente implementación de un modelo de referencia común para garantizar el bienestar de los menores.
Durante la jornada titulada «Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio», celebrada en el Ministerio de Sanidad, Verónica Ortiz, presidenta de la FEFCI, subrayó que «cuidar bien no puede depender del lugar en que se vive». Destacó que el acompañamiento y el alivio del sufrimiento no deben estar determinados por el código postal.
El informe, que se presenta en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, revela que solo 28 provincias, equivalentes al 56 por ciento del total, tienen este recurso disponible. En este contexto, Cádiz y Huelva no cuentan con información actualizada. Las provincias que no ofrecen el servicio incluyen Asturias, Ciudad Real, Cuenca, y otras. La FEFCI ha expresado su preocupación por la falta de equipos de CPPD en estas provincias, lo que obliga a los menores a recibir atención de equipos de adultos o de personal no especializado en paliativos pediátricos.
Actualmente, solo Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife proporcionan servicios de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día. De estas, Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife son las únicas que los ofrecen todo el año. En contraste, 20 provincias tienen horarios limitados, generando inseguridad en las familias que requieren estos cuidados.
El informe también revela que hay disparidades significativas dentro de las comunidades autónomas, como Castilla y León, Castilla-La Mancha y Galicia, donde existen fuertes desequilibrios en la planificación y desarrollo de estos servicios. Se destaca la necesidad de formar equipos multidisciplinares especializados que incluyan pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, con disponibilidad continua para atender a los menores y a sus familias desde el diagnóstico hasta el duelo.
Verónica Ortiz enfatizó la importancia de avanzar hacia un modelo equitativo que priorice el bienestar de los niños y sus familias. Además, instó a aumentar el acceso a estos cuidados en todo el país y a reducir las desigualdades entre provincias. La FEFCI también reclama la implementación del Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes del Ministerio de Sanidad, subrayando que «cuidar también significa no desaparecer cuando el tratamiento termina».
La FEFCI confía en que estas recomendaciones ayuden a mejorar la atención paliativa pediátrica a domicilio en España, abogando por un acceso digno y equitativo como un derecho sanitario que debe ser garantizado por la administración pública.
