Pacientes navarros con espina bífida han hecho un llamado contundente en el Parlamento Foral, con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, al afirmar que «no es justo que llegue antes la muerte que la jubilación». Este acto institucional, organizado por la asociación ANPHEB, ha puesto de relieve la urgente necesidad de reformas que garanticen una vida digna para quienes sufren esta enfermedad.
Demandas de los pacientes
Los afectados han reclamado tres medidas urgentes que consideran fundamentales para mejorar su calidad de vida: la jubilación anticipada, similar a la que se concede en otras enfermedades; pensiones adecuadas que cubran sus necesidades; y la creación de una unidad médica de transición que asegure la continuidad de la atención al alcanzar la adultez.
“Nuestro desgaste físico es mayor y nuestra esperanza de vida más corta. La justicia exige jubilarnos en vida”, han destacado los representantes de la asociación. Actualmente, la legislación permite la jubilación anticipada solo a quienes presenten una discapacidad del 45% o más, siempre que su enfermedad esté incluida en un listado que, lamentablemente, no contempla la espina bífida.
En colaboración con otras entidades, ANPHEB ha instado al Gobierno a ampliar este listado. «Es lógico y equitativo adelantar el derecho a recibir ese seguro cuando una enfermedad como la espina bífida provoca un deterioro más rápido de la salud y menor esperanza de vida», ha subrayado la asociación.
Apoyo institucional y sensibilización
El presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha apoyado estas reivindicaciones, destacando que responden a un análisis que refleja la evidencia científica sobre la reducción de la esperanza de vida de las personas con espina bífida. Hualde recordó la resolución consensuada en abril de 2018 por la Comisión de Salud, que busca visibilizar la vulnerabilidad de los afectados por enfermedades endémicas.
Además, la asociación ha lanzado la campaña «Perchas colgantes», que se implementará en las villavesas para sensibilizar a la población y fomentar una mayor comprensión hacia las personas afectadas. Bajo el lema «Una enfermedad crónica con mucha vida por delante», esta iniciativa cuenta con la colaboración de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona y Moventis TCC.
Representantes de ANPHEB han expresado su agradecimiento al Parlamento de Navarra por su «apoyo institucional y humano», posando junto a miembros del Parlamento con perchas colgantes como símbolo de su lucha.
