La historia de Marta y Álvaro, dos hermanos de 21 y 27 años respectivamente, se ha vuelto viral tras su conmovedora petición de ayuda para financiar un tratamiento para la ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que les ha llevado a vivir en una silla de ruedas. Con pancartas que reclaman «Busco ricachones porque necesito 10 millones de euros», han visitado lugares emblemáticos como el Banco de España y el Hotel Ritz en Madrid, buscando visibilidad y apoyo económico para afrontar su difícil situación.
Marta ha decidido aprovechar las redes sociales para dar a conocer su lucha diaria contra esta enfermedad degenerativa, que afecta a aproximadamente 3 000 personas en España. En una reciente aparición en el programa Espejo Público, relató sus experiencias: «Me cuesta mucho activarme por las mañanas porque tengo que concienciarme para empezar un nuevo día, pero según empiezo, es un no parar», afirmando su determinación de seguir adelante a pesar de las dificultades.
El desafío de la financiación del tratamiento
La familia ha creado la Fundación Almar con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y solicitar apoyo para la investigación. «Hay un fármaco paliativo, no curativo, que se está dando en Francia y otros países de la UE, pero aquí no ha llegado porque el Ministerio de Sanidad no ha llegado a un acuerdo con la farmacéutica que lo fabrica», explicó Pilar, madre de Marta y Álvaro. Este tratamiento costaría alrededor de 300 000 euros al año por paciente, una cantidad inalcanzable para ellos sin la ayuda de donaciones o apoyos económicos externos.
Pilar ha expresado su desesperación en el programa, subrayando que «el tiempo pasa, la situación física de ellos es cada día peor, cada día necesitan más ayuda y nosotros estamos cada vez más mayores». La lucha de la familia no solo es contra la enfermedad, sino también contra la falta de recursos y la urgencia de un tratamiento que podría mejorar la calidad de vida de sus hijos.
El diagnóstico y la evolución de la enfermedad
La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente al sistema nervioso, provocando problemas de coordinación, debilidad muscular y complicaciones cardiacas. Pilar relató cómo se dio cuenta de que sus hijos padecían esta enfermedad: «Primero nació Álvaro, que ahora tiene 27 años, nació normal, solo lo veía un poco torpe. Cuando tenía 5 años le diagnosticaron una cardiopatía que iba asociada, pero no nos dieron un diagnóstico de la enfermedad hasta los 10 años, momento en el que Marta ya tenía 5».
La situación de Marta y Álvaro es un recordatorio de la necesidad urgente de investigación y apoyo para enfermedades raras que, aunque afectan a un número reducido de personas, pueden tener un impacto devastador en la vida de quienes las padecen. La familia continúa su lucha, con la esperanza de que su historia inspire a otros a ayudarles en su búsqueda de un tratamiento que podría cambiar sus vidas.
