La Asociación de Fibromialgia de Extremadura (Afibroex) ha reiterado su demanda de una unidad específica que atienda a los aproximadamente 26.000 extremeños diagnosticados con esta enfermedad, que afecta de manera significativa su calidad de vida. Desde su fundación en 2000, la organización se ha comprometido a mejorar el bienestar de estos pacientes, abogando por una atención integral y una mayor inversión en investigación.
La realidad de la fibromialgia
La fibromialgia se caracteriza por un dolor crónico en el sistema musculoesquelético. Según Lourdes Lorenzo Valle, presidenta de Afibroex, los síntomas van más allá del dolor físico, incluyendo dificultades para tragar, irritabilidad del colon, vejiga hiperactiva y sequedad de la piel. Esta patología, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace más de dos décadas, afecta desproporcionadamente a las mujeres, siendo nueve de cada diez diagnosticados del sexo femenino. «Aún no se conocen las causas exactas», afirma Lorenzo, aunque se están realizando investigaciones sobre los factores hormonales implicados.
El impacto emocional de la fibromialgia también es significativo, con muchos pacientes desarrollando ansiedad o depresión como consecuencia de su situación. «La actitud de los pacientes es fundamental», señala Lorenzo, lo que agrava un problema ya complejo.
Necesidad de más investigación
La falta de diagnóstico temprano es otro aspecto crítico, ya que muchos pacientes tardan entre cinco y siete años en recibir un diagnóstico adecuado. Afibroex insiste en la necesidad de destinar más recursos a la investigación sobre la fibromialgia. Actualmente, existen proyectos en marcha, como uno llevado a cabo por la Universidad de Extremadura, que investiga los beneficios de realizar ejercicios de fuerza en pacientes con fibromialgia. Los resultados de este estudio aún están pendientes, pero representan un avance importante en la comprensión de la enfermedad.
Además, se están realizando pruebas en laboratorios que demuestran que los pacientes reaccionan a estímulos que, en realidad, no existen. «Aunque hay pequeños logros, todavía son muy incipientes», añade Lorenzo, quien subraya la importancia de crear una unidad específica para el tratamiento de la fibromialgia. Esta unidad facilitaría la atención integral, evitando que los pacientes deban acudir a múltiples especialistas sin un seguimiento adecuado.
La presidenta de Afibroex critica la sobrecarga de trabajo que enfrentan los médicos de cabecera, lo que a menudo resulta en la necesidad de varias visitas para obtener la atención especializada necesaria. «Necesitamos una unidad específica. Creemos que estaríamos mejor», concluye Lorenzo.
Incapacidad y apoyo a pacientes
Por otro lado, Afibroex exige que se consideren los baremos de la propia enfermedad en la concesión de incapacidades. Aunque la fibromialgia está reconocida como una enfermedad incapacitante, en la práctica, los pacientes a menudo encuentran dificultades para obtener el certificado de incapacidad debido a la falta de consideración de todos los síntomas que presentan.
Mientras luchan por estos cambios, los esfuerzos de la asociación no se limitan a la reivindicación. Afibroex financia terapias con fisioterapeutas y psicólogos, ofreciendo descuentos a través de clínicas asociadas. En el centro cacereño El Perú, los pacientes pueden participar en actividades acuáticas y en diversos talleres, como el de memoria cognitiva, que ayuda a combatir el deterioro cognitivo asociado a la fibromialgia.
«Nuestro deterioro cognitivo no es comparable al del Alzheimer, pero a menudo experimentamos la ‘fibroniebla’, que dificulta la respuesta rápida», explica Lorenzo. También se ofrecen actividades como musicoterapia, pilates y yoga, gracias a los fondos provenientes de la Diputación Provincial de Cáceres, el IMAS del Ayuntamiento de Cáceres, la Junta de Extremadura a través del SES, y la Fundación Valhondo.
A través de estas iniciativas, Afibroex busca hacer más llevadera la vida de aquellos que padecen fibromialgia en la región, mientras continúan su lucha por una atención y reconocimiento adecuados para todos los afectados.
