Investigadores del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, en colaboración con la Universidad Pública de Navarra, han puesto en marcha un estudio pionero en España para entender el impacto real de la parálisis cerebral. Este estudio, que tiene como objetivo abordar la enfermedad desde diversas perspectivas, no solo examina la funcionalidad cotidiana de los pacientes, sino también su situación socioeconómica y la calidad de vida de sus familias.
Los primeros resultados, publicados en la revista Frontiers in Public Health, indican que en Navarra150 menores de 18 años diagnosticados con este trastorno. El impacto socioeconómico por cada persona afectada se estima en unos 102.135 euros anuales, cifra que proviene principalmente de la pérdida de productividad de los cuidadores, en su mayoría madres que representan el 66% del total de responsables del cuidado.
Costes y desafíos de la parálisis cerebral
Según el Gobierno Foral, los costes también incluyen el gasto en terapias emergentes que no están financiadas. Los autores del estudio advierten que estas terapias, a menudo vistas como soluciones milagrosas, suponen un importante desembolso económico para las familias, lo que hace necesario evaluar su efectividad para asegurar que realmente aporten un beneficio equitativo.
El Estudio EPCINA (Estudio de la Parálisis Cerebral en edad pediátrica en Navarra) ha recibido una beca de salud para continuar sus objetivos durante tres años, desde 2025 hasta 2027, y está gestionado por Navarrabiomed-Fundación Miguel Servet. Este esfuerzo cuenta con la participación de profesionales del Hospital Universitario de Navarra, del Hospital Reina Sofía de Tudela y de Atención Primaria de Pediatría, además del departamento de Economía de la UPNA.
Los neuropediatras Sergio Aguilera y Paloma Arana, del Servicio de Pediatría, han resaltado la importancia de contar con la economista especializada en economía de la salud Diana Marcela Nova, cuya investigación doctoral está bajo la supervisión del profesor Eduardo Sánchez Iriso. Esta colaboración entre neuropediatras y economistas permite una mejor comprensión de la realidad socioeconómica de las familias afectadas.
Un enfoque integral para la atención
El equipo investigador también cuenta con la colaboración activa de ASPACE Navarra. El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta con limitaciones en la actividad cotidiana, a causa de alteraciones en el desarrollo del movimiento y de la postura. Sin embargo, los especialistas resaltan que esta definición técnica no refleja la realidad completa, ya que la parálisis cerebral tiene un origen variado y cada persona presenta una funcionalidad y expresión clínica única.
Un objetivo fundamental del estudio es caracterizar la funcionalidad de la población pediátrica con parálisis cerebral mediante la aplicación de escalas clínicas que midan aspectos como la autonomía motora, la función visual, el sueño, la capacidad de manipulación, así como la habilidad para hablar, comunicarse y alimentarse de manera segura. Esto permitirá crear un perfil funcional de cada paciente que podrá ser compartido con sus familias y profesionales implicados en su cuidado y educación.
En el Servicio de Rehabilitación del HUN participan especialistas en rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, entre otros. Además, el equipo trabaja en coordinación con otros profesionales de la salud en áreas como Neuropediatría, Neonatología y Traumatología, lo que permite ajustar las intervenciones a cada fase escolar del paciente.
Este estudio no solo representa un avance significativo en la comprensión de la parálisis cerebral, sino que también pone de relieve la necesidad de un enfoque integral que contemple tanto la salud física como la situación económica y social de las familias afectadas.
