El pasado 7 de noviembre de 2023, pacientes con colangitis biliar primaria se manifestaron en el acceso al Hospital Universitario La Paz de Madrid, exigiendo el reconocimiento oficial de la fatiga como síntoma de esta enfermedad hepática poco frecuente. La Asociación para la lucha contra las enfermedades biliarias inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) impulsaron esta iniciativa bajo el lema ‘Cansadas de esperar’, que busca dar visibilidad a quienes padecen esta patología.
En el evento, un sofá azul se convirtió en el punto de encuentro donde pacientes y familiares compartieron sus experiencias cotidianas, expresando el impacto de la colangitis biliar primaria en su calidad de vida. Con mensajes como ‘No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la colangitis biliar primaria’ y ‘Mi cansancio tiene nombre: colangitis biliar primaria’, las participantes dejaron claro que su lucha por un diagnóstico y tratamiento adecuado es constante.
La voz de las pacientes
La presidenta de Albi España, Elena Árciega, destacó la importancia de esta campaña para visibilizar la enfermedad, afirmando: «‘Cansadas de esperar’ es una campaña que expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran, el cansancio de esperar un diagnóstico y que alguien reconozca la fatiga como un síntoma que impacta profundamente en nuestra vida diaria.»
Por su parte, Eva Pérez, presidenta de la FNETH, subrayó que este tipo de iniciativas son vitales para dar a conocer enfermedades minoritarias, facilitando su diagnóstico temprano y asegurando un abordaje adecuado. Gabriel Galván, director general de Ipsen, también se pronunció al respecto, enfatizando la necesidad de no dejar en segundo plano las patologías que afectan la calidad de vida de los pacientes.
Compromiso con los afectados
El compromiso con las personas que padecen colangitis biliar primaria fue reafirmado por Galván, quien expresó: «Nuestro compromiso con ellas y sus familias es claro: acompañarlas en su día a día, escuchar sus necesidades reales y trabajar para que sus vidas no estén definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades».
En la presentación de esta campaña, también estuvo presente la doctora María Dolores Martín Arranz, jefa del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz, quien visibilizó la experiencia del centro en la atención a las pacientes. El acto contó con la asistencia de otros profesionales de la salud, como el director médico del hospital, Francisco García Río, y el subdirector médico, Miguel de Blas.
La campaña ‘Cansadas de esperar’ no solo busca dar voz a las pacientes, sino también fomentar una mayor conciencia social sobre la colangitis biliar primaria y sus efectos, un paso crucial hacia la mejora de la atención y el tratamiento de quienes viven con esta enfermedad.
